Uma corrida contra o tempo. É assim que o psicólogo Lucas Morais, de 24 anos, morador de Contagem, na Grande BH, descreve a batalha que enfrenta para conseguir um medicamento que custa cerca de R$ 2,4 milhões por dose. O remédio trata uma doença rara que causa a perda progressiva e irreversível da visão em crianças e adultos jovens: a amaurose congênita de Leber (ACL).

Entenda a doença

"É uma doença degenerativa e hereditária da retina. Ela ataca as células fotorreceptoras, responsáveis por captar a luz e interpretar as imagens. Se essas células morrem, a visão é perdida", explica Lucas. Segundo ele, está perdendo a visão progressivamente, principalmente a periférica.

O medicamento

O medicamento que Lucas tenta conseguir é o voretigene neparvoveque (Luxturna). Aprovado pela FDA, EMA e pela Anvisa, ele visa barrar a progressão da doença, além de melhorar a visão do paciente. O remédio é administrado em uma cirurgia chamada vitrectomia via pars plana, onde um gene é inserido nas células ainda saudáveis da retina.

Desafios legais

Lucas começou a fazer exames em 2021 e entrou com um processo judicial em 2022. Após decisões favoráveis e negativas, atualmente o caso está no Supremo Tribunal Federal (STF), esperando uma decisão do ministro Flávio Dino. "Eu enxergar ou não está nas mãos dele. Eu sou menos digno que os outros nove que já receberam o remédio?" questiona.

Resultados e necessidade urgente

Com o valor para a compra do remédio já disponível em juízo, Lucas enfatiza que não é menos digno de receber o tratamento. "O remédio custa milhões, mas isso não suplanta a minha necessidade e meu direito a um sentido indispensável à dignidade humana, que é a visão."