Como você reagiria ao receber a notícia de que teria entre dois a cinco anos de vida? Esta é a realidade enfrentada por Mateus Merched, um biólogo de 36 anos diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Em 2022, após notar espasmos na mão, Mateus enfrentou uma série de exames até chegar ao diagnóstico definitivo, que foi um choque para ele e seus familiares.

O diagnóstico e sua trajetória

O diagnóstico de ELA é complexo e geralmente ocorre após a exclusão de outras doenças. Mateus teve que realizar cinco exames de eletroneuromiografia, um processo que ele descreve como doloroso e angustiante. “Esse exame te deixa apreensivo, torcendo para que não seja algo gravíssimo”, compartilhou.

Missão de conscientização

No dia 12 de maio de 2022, a confirmação do diagnóstico trouxe um luto não apenas para Mateus, mas também para os profissionais de saúde envolvidos. Ele comentou, "Infelizmente, é uma doença terminal; os pacientes morrem, em média, de dois a cinco anos após o início dos sintomas."

Antes do diagnóstico, Mateus já buscava suporte psicológico e, após receber a notícia, decidiu criar o perfil @falandodaela nas redes sociais para aumentar a visibilidade sobre a ELA. Inicialmente, um grupo de pessoas trabalhava no perfil, mas há um ano e meio, ele assumiu sozinho, e já são mais de 400 postagens compartilhadas. Hoje, sua página conta com mais de 19 mil seguidores.

O impacto da ELA e a luta pela informação

Mateus tem como objetivo principal dar visibilidade à ELA, educando o público sobre a doença e seus sintomas. “O conhecimento ainda é muito elitizado; percebi que muitos não conheciam a doença”, afirmou. Com isso, ele começou a participar de pesquisas e palestras sobre ELA, tornando-se um porta-voz da causa.

Sobre a ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que resulta na perda gradual da capacidade motora, levando à paralisia e morte precoce. Segundo o Ministério da Saúde, apenas 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos após o diagnóstico. “Infelizmente, pode acontecer com qualquer pessoa”, ressaltou Mateus, que não apresenta histórico familiar da doença.

O tratamento envolve medicamentos, fisioterapia e acompanhamento nutricional, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes, embora não exista cura para a ELA.

Reflexões e mudanças pessoais

Antes do diagnóstico, Mateus era ativo e praticava exercícios regularmente. Desde então, sua rotina mudou drasticamente. “Infelizmente, com a progressão da doença, já não ando, e é necessário se adaptar”, ele comentou. Mateus agora conta com o apoio de uma cuidadora, enfrentando os desafios de perder a independência.

Ele espera que iniciativas como o Desafio do Balde de Gelo, que promoveu a conscientização sobre a ELA em 2014, ajudem a impulsionar mais pesquisas e melhorias no entendimento da doença nos próximos anos. “Eu espero que nos próximos dez anos, estejamos com ainda mais informações sobre a doença”, conclui.