No dia 9 de junho, data em que é celebrado o Dia Internacional sobre a Doença de Batten, uma campanha chamada 'Salve a Julinha' ganhou destaque ao alertar para essa condição rara que afeta principalmente o sistema nervoso.

O Caso de Júlia

A história se centra na mineira Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos, que foi diagnosticada com Lipofuacinose Ceroide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma variação rara da Doença de Batten. O diagnóstico veio no final de 2024, e desde então seus pais têm lutado para arrecadar R$ 18 milhões, quantia necessária para possibilitar o tratamento da filha nos Estados Unidos.

O que é a Doença de Batten?

A Doença de Batten é uma enfermidade genética hereditária que leva à deterioração progressiva das habilidades motoras e cognitivas. Com uma incidência de um caso a cada 200 mil nascidos vivos, existem 14 tipos conhecidos da doença. No caso de Júlia, a variabilidade CLN7 é considerada extremamente rara, com menos de 100 casos documentados em todo o mundo.

Importância do Diagnóstico Precoce

A psicóloga Rosana Marques, que trabalha na instituição onde Júlia estuda, foi essencial na identificação precoce dos sintomas da doença. Ela observou que Júlia enfrentava dificuldades em se comunicar e realizar movimentos simples. “Foi crucial que a equipe pedagógica observasse e identificasse essas questões para que pudéssemos encaminhar a família para os especialistas,” destacou Marques.

Campanha e Arrecadação

Desde janeiro, a família de Júlia, residente em São Domingos da Prata, tem utilizado a plataforma @salveajulinha nas redes sociais para compartilhar a situação e mobilizar doações. Até o momento, foram arrecadados R$ 11 milhões através de eventos beneficentes e rifas. O objetivo é que, com o valor total, Júlia possa ser incluída em um estudo clínico que está desenvolvendo um medicamento promissor para o tratamento.

Como Ajudar

As doações podem ser feitas através da chave PIX: doe@salveajulinha.com.br. Além disso, a família enfatiza a importância da divulgação da campanha nas redes sociais para aumentar o alcance e a possibilidade de ajuda.